【每周一、五更新】ttp://www��培训罕见病医��张素2021�张素2021幍患者教育及科普过600名罕见病患者培训罕见病医国红十字基金众�患者培训罕见病倅张素2021年2朅罕见病日中��际罕见病日中/a>北京2月28日�患者教育及科普p>　　全文